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醫學指導:北京大學人民醫院神經外科主任石祥恩教授
黑龍江省小兒腦性癱瘓防治療育中心院長李曉捷教授
編者按:
小兒腦癱,簡稱“腦癱”,又稱“小兒腦性癱瘓”、“大腦癱瘓”、“兒童腦癱”,是嬰兒出生前到出生后大腦發育時期非進行性腦損傷所致的綜合征,主要表現為中樞性運動障礙及姿勢異常,是兒童致殘的主要疾病之一。不久前,腦癱患者王義獲得了北京市中國象棋比賽冠軍,引起了社會的強烈反響。那么,腦癱該如何預防和治療?在治療中應避免哪些誤區?腦癱患者怎樣才能成為對社會有用的人?本報記者近日采訪了北京大學人民醫院神經外科主任石祥恩教授和黑龍江省小兒腦性癱瘓防治療育中心院長李曉捷教授。
腦癱非癡呆 智力無障礙
“小兒腦癱對患兒的主要影響是運動障礙,有的患兒可伴有一定程度的智力低下,但與人類染色體異常和染色體畸變所造成的‘癡呆’根本不同。”李曉捷教授再三向記者強調這一點。這位長期從事小兒腦癱研究的學者對患兒充滿感情。她解釋說:癡呆是一種人類常見的染色體畸變,其發病率高于小兒腦癱,主要特征是智力低下,身體發育包括運動功能全面遲緩以及特殊的面容、體態和皮膚紋理等,目前尚無有效治療辦法。而腦癱患兒特別是手足徐動型腦癱,多數智力水平正常或接近正常,有的甚至更高。
石祥恩教授持相同的觀點。腦癱患者王義不久前成為象棋冠軍的消息讓很多人大吃一驚,同時也充滿好奇。石教授卻認為這是完全可以理解的事情。他告訴記者:“人的大腦分為很多功能區域。王義大腦受傷的部位應該是運動區和語言區,使他的運動和語言受到障礙,但這并不影響他的智力。而且一個人大腦的某個功能區域受到抑制,可能會使其它某些功能部位的活動得到增強,就像盲人的聽覺和觸覺格外敏感一樣。”
記者在采訪中發現,很多專家都強烈呼吁正確對待腦癱患兒,呼吁患兒家長、醫務工作者、學校、全社會應共同努力,使我國腦癱患兒與其他孩子一樣共同享有美好的生活。
李曉捷教授還告訴記者,腦癱患兒特別需要建立自信心,特別需要人們用平等的目光對待他們。無論治療和康復訓練多么艱難,他們同樣需要在歡樂、歌唱、游戲、學習中得以全面發展。她樂觀地說,經過綜合康復治療,絕大多數腦癱患兒會有不同程度的康復效果,許多患兒可以像其他兒童一樣上學、就業,成為有用于社會、有用于他人、創造美好人生價值的人。他們當中的許多人長大以后,同樣可以結婚、生育,享受美滿的人生樂趣。
避免麻醉藥物 預防流感風疹 小兒腦癱怎預防?
小兒腦癱嚴重影響孩子日后的生活和工作,迄今還沒有什么靈丹妙藥,因此,早期預防非常重要。
預防可以從三個環節入手。
首先是孩子出生前。孕婦要積極進行早期產前檢查,做好圍產期保健,防止胎兒發生先天性疾病;應戒除不良嗜好,如吸煙、飲酒,不能濫用麻醉劑、鎮靜劑等藥物;預防流感、風疹等病毒感染,不接觸貓、狗等;避免與放射線等有害、有毒物質接觸及頻繁的B超檢查。
有下列情況的孕婦應盡早做產前檢查:(1)大齡孕婦(35歲以上)或男方50歲以上;(2)近親結婚;(3)有不明原因的流產、早產、死胎及新生兒死亡史;(4)孕婦智力低下或雙方近親有癲癇、腦癱及其它遺傳病史。如果懷孕早期發現胎兒異常,應盡早終止妊娠。
其次是出生時,即分娩過程中。因分娩引起的胎兒窒息和顱內出血是造成小兒腦癱的一個重要原因。應預防早產、難產。醫護人員應認真細致地處理好分娩的各個環節,做好難產胎兒的各項處理。
第三是胎兒出生后一個月內要加強護理、合理喂養,預防顱內感染、腦外傷等。
早治療 效果好 “哪怕做個CT……”
從腦和神經系統的發育特點看,發現越早,腦神經系統恢復的可能性越大,治療效果越佳。研究表明,6歲前腦和神經系統的發育達90%,早治療可避免不良姿勢的形成、肢體畸形而造成的終身殘疾。
石祥恩教授說,腦癱發病原因復雜,在治療上存在一定困難,但有些患兒只要及時檢查,明確病因,進行正確的治療,是有可能治愈的。石教授講了他親歷的一件事:患者是石教授大學學友的兒子,已經十七、八歲了。前不久,對兒子的腦癱不再抱治愈希望的學友開玩笑說,請腦癱專家石教授為他兒子看看病。石教授首先讓孩子做了個核磁共振,想通過檢查為患者制定一個長期、系統的功能鍛煉方案。檢查結果出來后,石教授大吃一驚:孩子的腦癱竟是由巨大硬膜下積液引起的,而這種硬膜下積液只要在發病早期做引流,是不會影響孩子大腦發育的,但由于長期的積液壓迫,患者大腦發育受到嚴重影響,病變已經不可逆轉了!說到這件事,石教授嘆息道:“這個孩子如果當時能做個檢查,哪怕做個CT,結果絕不會是這樣。”
石教授提醒說,一些繼發性病變,如巨大蛛網膜囊腫、硬膜下積液和一些腦積水等引起的腦癱,家長一定要高度重視,首先要到綜合性大醫院的神經專科做詳盡、系統的檢查,尋求最佳治療方案。
小兒患腦癱 對癥早發現
不少腦癱嬰兒呱呱墜地時,家長們很難發現孩子有什么明顯的異常癥狀,特別是那些輕型的腦癱嬰兒更容易被忽視。有的家長即使發現了某些異常情況,也沒有引起足夠的重視,甚至被誤認為是缺鈣、軟骨病等疾病,這樣就使這些腦癱嬰兒錯過了早期診斷,貽誤了早期治療。
所以,只有耐心、細致的觀察,才能發現小兒腦癱的種種表現。綜合臨床實踐和專家的研究成果,可以從以下三個方面觀察:
第一是運動異常。正常嬰兒運動的發育是有規律的,如果發現孩子的年齡與這個階段的運動有很大差異,比如說到了3、4個月,頭還豎不直地東倒西歪,9、10個月還不會單獨坐,12個月還不會站立,1歲半還不會行走,就要引起家長的注意。
第二是姿勢異常。比如兩腿分開困難,不容易換尿布;站立的時候兩腿交叉,用足尖走路,腳跟不著地;手握東西不靈活,握拳的時候拇指握在手掌中;有的還有臉部怪動作,如吐舌頭、說話口齒不清等現象。
第三是在圍產期嬰兒有窒息缺氧病史,有產傷、早產或出生體重偏低的孩子,患腦癱的可能性大大增加。
專家提示:一旦出現上述體征,就必須到醫院進一步確診,以免錯過最佳治療時機,延誤終身,給孩子和家庭帶來痛苦。
康復過程長 訓練是關鍵
腦癱的康復是個長期的過程,短期住院治療不能取得良好的效果,許多治療需要在家里完成,家長和醫生應密切配合,共同制定訓練計劃,評估訓練效果,在醫生指導下糾正不合理的訓練方法。家教可以不受時間和空間的限制,尤其是在關鍵性的學前階段,如果能及早給予患兒各種基本訓練,往往會達到事半功倍的效果。
專家指出,家教中應注意以下幾點:
1、保持正確姿態。當患兒有了較好的軀干控制能力與進食能力時,可以開始語言訓練了,交談時要與患兒眼睛的高度保持一致,如果位置過高,會使患兒全身過度伸展,不利于發音。
2、增加說話和活動的量。父母不要因為與患兒說話得不到回應就喪失信心,應利用各種機會跟患兒說話;做游戲時與患兒一起進行呼吸和發聲訓練,寓教于樂,引起患兒對訓練的興趣。
3、鼓勵患兒說話。應多表揚,鼓勵患兒發聲的積極性,幫助患兒樹立說話的信心;當患兒發聲時,要立即回應,多啟發他表達想說的話。千萬不要批評和指責患兒。
4、教育要持之以恒。語言的矯治和訓練是長期而艱苦的,家長要有極大的耐心和毅力,只有持之以恒,才能有所收獲,才能給有語言障礙的腦癱兒打下良好的語言基礎。
5、對患兒不過分保護、不憐憫、不放棄、不與其他孩子作比較,多鼓勵患兒參加游戲和活動。
專家簡介:石祥恩 神經外科主任、教授、主任醫師
現任首都醫科大學附屬復興醫院神經外科主任、教授、主任醫師,北京三博腦科醫院神經外科首席專家。
1989年從師于我國神經外科創始人王忠誠院士,1992年畢業于首都醫科大學神經外科專業獲醫學博士學位。1996年至1998年在美國佛羅里達大學神經外科做博士后工作,從事下丘腦區和第三腦室手術入路研究。曾任北京天壇醫院神經外科任神經外科副主任、副主任醫師、主任醫師和教授。北京大學人民醫院神經外科主任,教授,主任醫師,研究生導師。主要從事顱內腫瘤和腦血管疾病治療工作。
專家簡介: 李曉捷 著名兒童康復、小兒腦癱康復專家以及康復醫學教育專家
黑龍江省高校重點建設學科帶頭人、主任醫師、醫學碩士、研究生主導師、博士生導師(兼職)